2018.3.5.(월) 제5차 장애인정책종합계획 관련한 논의가 있었습니다.
그런데,,,
모든 정책들이 팔,다리 지체장애인 위주로 되어 있습니다.
현재 장애유형은 총15가지로 나뉩니다. 어제 발표에는 장애유형에 따른 맞춤형 복지가 아닌 대부분이 팔,다리 지체장애인 위주로 되어 있었습니다. 그분들도 성치 않은 몸으로 이 사회를 살아가기가 얼마나 힘들지 압니다. 그러나 그분들은 생각할 수 있는 멘탈이 있으므로 각계각층에 자기 목소리를 낼 수 있었으리라 봅니다. 이중 눈에 띈 건 장애시설 축소와 철폐.

거두절미하고,,,
탈시설? 혹시 장애인이랑 하루라도 살아보셨는지 묻고 싶습니다. 말이 좋지 정책 연구가들은 어떤 이상향을 꿈꾸시는 것 같습니다. 지적장애나 발달장애, 정신장애 등을 가진 분과 하루 아니 한 시간만이라도 살아보시고 그런 말씀 하시면 좋겠습니다. 지적장애 1급인 우리 아이.. 우리 가족은 아침마다 눈뜨는게 고역입니다. 눈만 뜨면 떼부리고 두들기고 머리박고 울고 뛰쳐나가고 징징거리고.. 22년째 온가족이 진흙탕을 구르는 게 얼마나 고통스러운지 아실까요? 어떨 땐 살아 뭐하나 농약 먹고 죽자 하는 마음이 듭니다. 가족구성원 모두 이제 황폐해지고 지쳤습니다. 퇴근하면 미친듯이 복지관에서 애찾느라 야근을 제대로 하나 약속을 잡을 수가 있나 친지들 모임에 갈 수가 있나 외식을 할 수 있나 여행을 다닐 수가 있나.. 국가 분담 없이 오로지 그 가정의 문제로 치부하시면 가정 파탄납니다. 그 거지같은 탈시설정책 때문에 도대체가 시설에 자리가 없습니다. 지칠대로 지친 가족에게만 끝까지 부담지우지 마시고 국가에서, 지자체에서 분담 좀 해주세요. 끝없는 나락으로 떨어지는 것 같고 숨을 숼 수가 없습니다. 차라리 제대로 된 시설을 많이 지어주세요. 관리감독 하시면 되잖아요. 일자리도 늘겠네요. 사회복지사들.. 애 좀 맡기고 인간답게 살고 싶습니다. 짠하고 불쌍한 내 아이 한 달에 한 번 만나 버리지 않았음을 느끼게 하고 남은 가족들 정신적으로 치유되어 아이를 더 사랑하게끔 해주세요. 제발 시설 좀 늘려주세요. 좀 받아주세요. 이제 죽을 것 같습니다. 한계상황.. 제대로 된 시설 많이 만들어 장애가족의 어려움을 사회가 분담해주시고 제대로 관리해주세요. 제발 부탁드립니다.. 제발.. 한가정 살린다 생각하시고 제발...

경기도 안양에 삽니다. 경기도에 있는 모든 장애시설 다 전화했고, 오라는 곳 전부 상담받았습니다. 안됐습니다. 시설을 축소해야 해서, 혹은 수급자가 아니라서(수급자 되기도 얼마나 힘이 드는지...) 들어갈 수가 없습니다. 이어 충청남도와 충청북도 시설 모두 알아봤습니다. 거절당했습니다. 기어코 강원도와 전라북도까지 모두 알아봤습니다. 또 거절당했습니다. 이제 전라남도와 경상남북도만 남았는데 지쳤습니다.

왜 시설을 축소하고 철폐하시나요. 이 아이보다 제가 먼저 죽으면 책임져 주실 건가요. 더 나이 들면(현재 22세 남) 시설에서 적응하기도 힘들다 하는데, 제가 늙어 이 아이를 보살필 수 없을 때는 이미 늦습니다. 지역 장애시설을 가보니 대부분 좋은 분들이 운영하셨습니다. 그러나 일이 고되니 사회복지사도 구하기 쉽지 않고 인력난에 허덕이고 있었습니다. 그런 곳에 사회복지사도 많이 충원하여 일자리 늘리고, 후미진 곳에 사람들이 지원하지 않는다면 좀 월급도 두둑히 주시고 해서 복지사들도 잦은 이직 좀 하지 않게 "시스템"을 만들어 주세요.

장애인의 인권 중요합니다. 그런데 그 가족의 인권은 무시해도 되나요? 우리 가족도 저녁이 있는 삶, 주말이 있는 삶을 살고 싶습니다. 미래에 내가 먼저 죽으면 이 아이 어쩌나 하는 불안감에서도 해방되고 싶습니다. 시설축소나 시설철폐하지 말아 주세요. 오히려 지자체에서 가까운 곳에 시설 좀 짓게 해주세요. 만나기 힘든 저 깊은 산속 말고요. 아니 깊은 산속도 좋으니 자리라도 만들어 주세요. 이용하고자 하면 거절당하지 않고 이용하게 좀 해주세요. 장애인을 낳고 싶어 낳은 것 아니에요. 장애인을 버리겠다는 것도 아니에요. 떨어져 살면서 남은 가족들 정신의 황폐화도 막고, 정기적으로 만날 수 있는 기회가 필요해요.

결론 : 지적장애, 자폐장애아들이 특수학교 졸업하고 갈 데가 없습니다. 맞벌이 하지 않으면 굶어 죽습니다. 퇴근하면 쉬고 싶습니다. 아이 맡기고 인간다운 삶을 살 수 있도록 시설의 자리를 마련해 주세요. 나 죽으면 어쩌나 하는 불안감에 우울해하지 않도록 시설의 자리를 마련해 주세요.